育児相談・雑談掲示板

最近ニュースで話題になっている、神奈川県に住む人工呼吸器をつけた児童の話です。

人工呼吸器を外せない子どものケアについては、「保護者が責任を持つこと」とする通知が出されている為、この児童が通学する際には共働きの両親のどちらかが常に付き添い、特別支援学校に通っているそうです。
現状に納得がいかない父親は「教育を受ける権利を侵害している」と主張し、日本弁護士連合会に人権救済の申し立てをしたとのこと。その結果、申し立てを受けた日弁連は、教育委員会の通知について「不当な差別的取り扱いにあたる」と認定したそうです。

私はこのニュースを聞いたとき「親の気持ちも少しは分かるけれど、教育委員会ばかりが責められる問題だろうか？」と思いました。
ニュースの映像を見た限りでは、この児童（優太君）は教育を受けるというレベルの障害ではない様子でしたが、特別支援学校に通っているのです。それなのに、教育を受ける権利を侵害していると言えるのでしょうか？
それに、あれだけ重度の障害を負っている場合、補助や手当は手厚いはずです。正直言って、ただ単に親が働きたいだけなのではないか？と感じてしまいました。

私の考え方がおかいいのか？とも思いましたが、知人も同意見でした。
皆さんはどの様な気持ちで、このニュースをご覧になりましたか？

保護者が責任をもつということは、保護者が頼んだ訪問看護師でもいいのかしら？
国の方針はそうですが、人工呼吸器装着中の児童を保護者なしで通学させていることは、
各県の考え方、各学校での考え方が違います。

個人的に思うのは保護者に付き添いする給料を渡せばいいのではと思うんですよね。
学校が看護師を雇うより安くすむと思う。
野田代議士さんところのお子さん障害児ですね、
仕事をやめたらもったいないような人は個人で雇うこともありかな。
やりがいを子育てより仕事のほうに重きをおく人もいるからなー。

県や学校によって体制は本当にバラバラですよ。
家庭教師体制で自宅に学校教員が週に何回かいく方法もありますし、
それでも、保護者は家にいなくてはならないですから、仕事はできませんね。

>>ニュースの映像を見た限りでは、この児童（優太君）は教育を受けるというレベルの障害ではない様子
というのは教育など受けさせても無駄という意味でしょうか？
公開されている日弁連の勧告書を見ましたが、当該児童に関しては「自力で首を動かすことはできないが，上肢を自由に動かすことができるため，手を使って顔を見たい方向に向けることやタブレット端末を操作することができる。また，知的な発達に問題はなく，手話を交え，比較的明瞭な発音で意思を伝えることができる。」と記載されています。

>>あれだけ重度の障害を負っている場合、補助や手当は手厚いはずです。
障害者への支援状況については自治体によってかなり差があり、地域格差が問題にもなっている部分です。

>>正直言って、ただ単に親が働きたいだけなのではないか？
障害児を持つ親はその子供の世話だけに心身を投げうたねばならないのでしょうか？子供自身のための公的支援とは別に、自分たちの老後や他の子供(いる場合)のためなどの収入を得る機会を奪われなくてはならないでしょうか？働きたくて何が悪いのだろうかと思いました。
介護と仕事を両立させることが困難になり老母を殺害した息子のニュースが温情的判決とともに以前話題になりましたが、けっして高齢者介護に限らず、介護者たる家族もまた生活基盤を築かなければなりませんし、公的支援で何もかもがまかなえるわけでもありません。もちろん他の方のコメントにあるようなやりがいや自己実現という部分もまったく無視してはならないと思います。

教育機関が何をどこまで負担すべきかということに関してはもっと議論が必要と思いますが、あまり特定個人の事例を挙げてあれこれあげつらうのもどうかなと思いました。

＞教育など受けさせても無駄という意味でしょうか？
＞働きたくて何が悪いのだろうかと思いました。

無駄だとは言いませんし、働きたくても別に構いません。
学校に通わせてもらえていないなら、親の訴えも理解できます。ただ、今現在学校に通ているのに「教育を受ける権利を侵害している」という主張はいかがなものか、と思ったまでです。

ネット上に投稿されている意見を読んでみても、私のように感じている人は少数派ではありません。
初めから親の権利の侵害を主張すれば良いものを、子供が受ける被害の改善を求めるような訴えをするから、私の様に「？」と感じる人がいるわけです。

ちなみに、我が家にも特定疾患に罹患しており、通院治療を受けている家族がいます。運動や生活に多少の規制もありますし、障害を持つ家族の気持ちが全く分からないわけではありませんので、そこはお伝えしておきます。

教育って、単に学力や体力の向上とか、就労等に向けての能力の向上だけが目的ではないと思います。
医療技術が進歩している今、重度の障害があっても親より先に死ぬとは限らなくなっている中だからこそ、その子にとっての成長や自立って何なのかを考えないといけないと思います。

そう考えると、授業中もずっと親が付き添う事を前提としている状況って教育のあり方として本当に良いのだろうか、と思ったのです。

学校という家庭とは違う場で、お友達や先生との関わりを通して、親が知らない自分だけの世界を作る事や、親がいなくても自分は大丈夫、自分にも居場所がある、という自信を持たせる事も成長や自立を促す上で必要なのではないかな、とは思います。（あとは、単純に親御さんにかかる心身の負担が大き過ぎると言うのもあります）

そう考えると、「教育を受ける権利の侵害」と言うのも、全く違うとは言い切れないのかな…という気はします。

もちろん、学校現場に全ての責任を押し付けるやり方ではダメだと思います。精神的に追い込まれる先生も多くいるし、以前に支援学校で看護師が全員退職したケースもありましたしね。そうなると一番に被害を被るのは子どもですから…

リスクが生じる事への親御さんの理解と覚悟、ある程度の譲歩は必要だとは思います（先生方に要求するばかりの親御さん、100%を求める親御さんも多い印象があるので…）。
ご本人、ご家族を中心に据え、教育委員会や保健師、医療、福祉など学校外の関係者も含めた協力体制を作り、チームで関わる意識を定着させる事が大切かと思います。

トピ主さんとほぼ同意見です。特別支援学校には通えているわけで、問題なのは保護者同伴という点だけなのにちょっと論点がずれてる気がします…。
権利ばかりを主張する方の中には未だ子の障害を受容できてないんだなと感じる方が多くて論点がズレてしまう方がいらっしゃる印象です。なかなか受容できるものではないと思いますが…。

ただ、我が家にもし医療ケア度の高い子が産まれて私が専業主婦にならざるをえなかったら生活はかなり苦しいと想像します。このご時世、医療ケア児も増えていく中で『共働き夫婦』でも安心して預けられる保護者へ向けた施設やケアの整備は必要だろうと思います。
医療ばかりが進歩した反動というか、軋轢というか…。悲しい現実です。

小児科勤務し、以前重度障害のあるお子さんのデイケアなんかでも働いた事がありますが生活が厳しくて働きたい保護者は多いです。とくにきょうだいの健常児がいる家庭などは…。
手当があっても、毎日のケア、通院、通所、紙おむつ代、医療費でカバーしきれないグッズなどなど…。手当は全てその子に消えてしまうと思います。それにストレスも半端ないです。
専業主婦のおうちはそもそもが超大金持ちか生活保護のシングルマザーのどちらかでした。そもそも超大金持ちの方はお金の悩みや不安がないので他に比べると心にゆとりがある印象で羨ましかったのを覚えています。生活保護世帯の方も、違う意味ですがお金で悩まないタイプが多いからかゆとりがある印象でした。


我が家の子も障害ではありませんが持病があり、保育園に預ける時もかなり拒否されたりして大変でした。(ど貧乏ですが正社員からパートになる事でカバー)。手当もないため毎月10万円の食費が痛いです(重度の食物アレルギー)。

どちらかというと4さんの意見に共感します。
たとえば海外では、小学生がまともな道もない崖をよじ登ったりして数時間かけて通学するような環境もありますが、じゃあ教育は受けられてるから問題ないよねじゃなくて、そのためにあまりに負担が大きいのは何とかすべきじゃないかと思うわけです。

ただこの件、保護者同伴の負担自体を教育を受ける権利の侵害だといっているわけじゃないですよね。
特別支援学校に入学した後になって、今後は学校における人工呼吸器関連ケアを実施できない、胃瘻からの注入など一部のケアだけもできないと言われ、常時付添いに加えて吸引・注入含めた医療的ケアを保護者がすべて実施するように通知されたこと、また、校外活動時には人工呼吸器の子供は保護者同伴だろうとスクールバスへの乗車を認めないという通知をされたことについて、教育を受ける権利の侵害ではないかと訴えているという話でしょう。
それはただ単に親が働きたいだけじゃないのかという話ではないように思います。

学校はそこまで責任持てませんと切り捨てていいのかと言われると、やはりもう少し支援体制を整えることはできないのかなと思いますね。一般の学校すべてでそれらの対応を可能にせよとは言いませんが、特別支援学校での医療的ケアの提供という問題に限れば、もう少し環境を整えていく必要もあるのではないかと思います。

少しだけ特別支援学校で働いた経験があります。
看護師３人いました。全員パートです。
仕事は主にお昼の栄養注入です。胃ろう、経管栄養です。
痰がらみの多い子には吸引行ったりします。
呼吸器の子はいなかったです。
そこで働く看護師が見れるか見れないか、きっと出来るか出来ないかにもよりますよね。
私は胃ろうだけでも怖かったです。だって胃ろう作ってる子ってじっとできなくて色々と触ったりしますし、四六時中目が離せないんです。
他のパートさんが担当してた子の胃ろうの接続部が外れていて注入物が全部衣服にこぼれてしまったことがありました。もうこれは大問題です。教員がご家族に連絡し指示を受けます。
そして着替え。そして新しい注入物を家族の方に持ってきてもらう。ご家族の方にめっちゃ怒られたそうです。
私がやったことではなかったのですが、２人の看護師がグルになって私のせいにさせられかけました。
もしもこの他に呼吸器の子がいたらもっとピリピリしてたかも。
看護師とはいえパートです。責任が重すぎる。
話はそれましたが、障害を持って生まれてきた子はそう望んで生まれてきたのではないと言うこと。ご両親もそうでしょう。好き好んで障害持って生まれてほしいと望む親はいないでしょう。
そしてご両親の苦労は始まります。子供のために仕事諦めないといけなくなったり。
裕福な家庭なら金銭のこと考えなくては良いでしょうが、そうでもない家庭ではとても痛いと思いますよ。そして障害者のお子さんと３６５日２４時間付きっ切りでいないといけない？
たまには自分のために時間使いたいでしょうし。親が精神的に参っちゃいますよ。
息抜きしたいでしょう。
障害が重いからって保護者が付き添わないといけない。権利主張するご両親の気持ち少しわかります。
私の子供がもしもそうだったら自分はそこまで面倒見れるかって自信ありません。

うちの自治体、それから近隣の政令指定都市、よくこういう義務教育小中学校の看護師募集しているんですけど、全部待遇がパートなんですよね
夏休みはすべて休みで無給
この条件では看護師は集まらないんじゃないかなと、ずっと出ている求人を見ていて思います
私は条件さえよければ、こういう仕事がしてみたかったけど、やっぱり待遇が…
責任はすごくある仕事なのに
当該児童が卒業や転校の場合など、年度途中や年度末で更新なしとかありそうです
でも、注意書きに「長く勤務してくれる方希望」なんて都合のいい文言が書かれていますよ
ここを読まれている看護師の方、どう思われますか？

学校にいる間も親が常に付き添って子の医療ケアをすべてやらないといけない
→親が寝込んだ日や、親が倒れたり片親になったりした場合、その子は学校に行くことすらできませんね。
親の事情次第で教育を受けられないのですから、子供が当たり前に教育を受ける権利が確保されているとはいえないかと。
権利というものは家族の過大な犠牲(無償奉仕)を前提にしたものであってはいけないと思います。

人工呼吸器の子供は校外活動のスクールバスへの乗車を一切認めない
→部分的にであれ、まさに教育を受ける権利の侵害ではないでしょうか。

なお私の家族にも重度の身体障碍者と精神障碍者がそれぞれいます。
だからがっぽり貰っているんだろう、障害者割引など含めて得をしているんだろうと心無いことを言われることがありますが、全然プラス収支にはなっていません。
それどころか金銭的な持ち出しの多さに加え、家族の心身の疲弊が半端ないのが現実です。

そうです。学校で看護師募集しててもパートなんです。
夏休み、春休み、冬休みは同じように休みなので無給です。
そしてパートとはいえ責任ある仕事です。
子供に処置をするには巡視医の試験を受けOKもらわないとやってはいけないんです。
教員や巡視医、保護者、他の看護師に見られながら試験受けます。もうプレッシャー？何これ？パートだよ私。１人１人細かな指示があります。注入前に胃の残渣が何CC残ってたら栄養は中止だとか。
本当ちょっとしたことでてんかん発作がはじまったり、眼の焦点が合わなくなったり、興奮したり（ギャーギャー大声出して止まらないんです）で子供って怖いなって思いました。
保護者の要求はかなりハードル高いです。何かあったらすごい剣幕で怒ってきますので。これは当たり前なのかもですが・・・・・・
こんな条件では看護師来たとしてもすぐに辞めちゃいますね。
県立の病院の小児科の看護師がローテーションで来たらいいのでは？って思っちゃいました。
どこかの県の特別支援学校の看護師が全員辞めたってニュースありましたよね。
あれは何が理由だったのか？

特別支援学校、大変そうですね。
責任ある任務なのにパートとかでは働きたくないなあと思ってしまいます。
態勢を整えて、万全で受け入れないと預ける親御さんも安心できないし、働く側も困る。
結局マンパワーありきなので、そこで働きたい、と思えるような環境じゃないと誰も来ないし長続きはしないんでしょうね。
自治体や国レベルでの対策、支援がなければ無理だと思います。

昨日、進路に迷っており、ナースセンターに行きました。

チラシコーナーに各自治体の小中学校の看護師を募集する内容がたくさんありました。おっしゃるとおり、待遇はパートで、長期休暇中は無業となると書いてありました。時間給は、政令指定都市かそうでないかなどにもよるのでしょうが、相場より平均して１００円近くマイナスでした。

医師のいない、同職種も少ない、設備もない場所で、定型発達ではない難病などの小児を看られるような看護師はかなりいろいろな意味で優秀だろうから、なおさらこのような待遇では来ないと思うんですけど。

このような児を対象とするデイサービスに行ったことがあるのですが、てんかんなど静かに発作が起きていることが多く、介護職は「発作よ、帰れ～帰れ～」みたいな呪文？で対応していましたが、それ以上の何かあったときにはナースに振られることを思うと対応できないと思いました。
家でも対応されているとすれば、無理ではないのでしょうが・・。

１０さんのおっしゃる試験は形式的なものだとは思うけど、嫌ですね。もう結構ですって私なら思ってしまいそう。あるていどのボランティア精神が必要なのですね。

私の場合は日勤常勤の嘱託です。ボーナス、退職金もありますが、１年毎の契約更新なので昇給もなく、毎年手取りは300万円程度です。
給料は病院で夜勤していた時代とくらべるととがた落ちです。でも精神的にも肉体的にも楽です。土日祝日休み。夏休みなど生徒のいないときも色々仕事はありますが、有給を自由に使えます。
何ヵ所か病院や施設経験ありますが私立公立含め、有給を全部使えるってことはなかったのですごく嬉しいです。
夏休みは無業、無休のかたもガッチリ自分の子供の休みと一緒に休めるのでこの方がいいと言っている方もいます。
給料がもっと高いといいなあ、医者が一緒にあたらいていたら嬉しいなあ、保護者って任せっぱなしがいい場合もあるけど、あれこれゴムタイな希望強いしてくる人もいて面倒だなー、病院だったらピシャリと指導する側の看護師だったんだけど。
我が子を育ててきて６年以上ケアしてるお母さんたちだから、そこは尊重しないとならないしね。入学してきたり転入してきて、医師の書類とお母さんからの情報でしか仕事ができないし、校医は主治医じゃないから当てにならないし、学校は保護者と波風たてないようにしていくことが第一だから、決めたいことも決められずモヤモヤな感じもあるし。

人工呼吸器の件は、希望として親が訴えないと希望の方向に検討してもらうこともできないので、手段として訴えるのも仕方ないかな。チホウニヨッテハ親の送迎は当たり前ですし、送迎バスさえないところもあるんですから。
送迎バスも、満員のこともあるけど大型バスに一人しか乗らない日もあるんで、もったいないなーとは思いますよ。バス内でてんかん発作をおこすこともあるから、添乗してる先生もドキドキでかわいそう。
障害者、人工呼吸器、といってもまったく意識の無いように見える無反応の子も、意識がしっかり手足も自由に動かして呼吸以外の問題はない子もいるから、個人ごとにバスの使用は検討していかなければならないとは思いますね。何かあってカニューレ抜けたらどうするんだろうと思いますね。看護師がバス添乗もしなさいと言われたら、出勤時間が早まるのは嫌だけど、帰りは早くなるだろうから添乗してもいいかな。

鳥取の件についてはいろいろ扱われていますが県の調査結果も出ています。
県立鳥取養護学校における医療的ケア等で検索するといろいろでています。

№８　№１０　さんの言う通りです。私の市区町村は障害児の受け入れ保育園でかなり揉めています。市はやりたくなり＝看護師が常駐していない、民間は保育士がいない、しかし、障害児は年々増えている。
市の看護師はパートのみ。待遇悪すぎです。
今の医療と、診療報酬の現状、在宅医療への以降を勧めている世の中。こうなることは分かっているのに、国が地域の体制を整えずに市区町村に下ろす、民間に下ろす、、、
小児科では予防接種も同じ。小児科で長年働いていると日々の矛盾に嫌になります。
まずは国がきちんと動いて土台作りに税金を当ててほしいです。
話がそれてすみませんでした。