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人工呼吸器を付けた児童の通学(教育を受ける権利)

<2018年12月31日 受信>
件名:人工呼吸器を付けた児童の通学(教育を受ける権利)
投稿者:匿名

最近ニュースで話題になっている、神奈川県に住む人工呼吸器をつけた児童の話です。

人工呼吸器を外せない子どものケアについては、「保護者が責任を持つこと」とする通知が出されている為、この児童が通学する際には共働きの両親のどちらかが常に付き添い、特別支援学校に通っているそうです。
現状に納得がいかない父親は「教育を受ける権利を侵害している」と主張し、日本弁護士連合会に人権救済の申し立てをしたとのこと。その結果、申し立てを受けた日弁連は、教育委員会の通知について「不当な差別的取り扱いにあたる」と認定したそうです。

私はこのニュースを聞いたとき「親の気持ちも少しは分かるけれど、教育委員会ばかりが責められる問題だろうか?」と思いました。
ニュースの映像を見た限りでは、この児童(優太君)は教育を受けるというレベルの障害ではない様子でしたが、特別支援学校に通っているのです。それなのに、教育を受ける権利を侵害していると言えるのでしょうか?
それに、あれだけ重度の障害を負っている場合、補助や手当は手厚いはずです。正直言って、ただ単に親が働きたいだけなのではないか?と感じてしまいました。

私の考え方がおかいいのか?とも思いましたが、知人も同意見でした。
皆さんはどの様な気持ちで、このニュースをご覧になりましたか?

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No.1
<2018年12月31日 受信>
件名:無題
投稿者:匿名

保護者が責任をもつということは、保護者が頼んだ訪問看護師でもいいのかしら?
国の方針はそうですが、人工呼吸器装着中の児童を保護者なしで通学させていることは、
各県の考え方、各学校での考え方が違います。

個人的に思うのは保護者に付き添いする給料を渡せばいいのではと思うんですよね。
学校が看護師を雇うより安くすむと思う。
野田代議士さんところのお子さん障害児ですね、
仕事をやめたらもったいないような人は個人で雇うこともありかな。
やりがいを子育てより仕事のほうに重きをおく人もいるからなー。

県や学校によって体制は本当にバラバラですよ。
家庭教師体制で自宅に学校教員が週に何回かいく方法もありますし、
それでも、保護者は家にいなくてはならないですから、仕事はできませんね。


No.2
<2019年01月01日 受信>
件名:無題
投稿者:匿名

>>ニュースの映像を見た限りでは、この児童(優太君)は教育を受けるというレベルの障害ではない様子
というのは教育など受けさせても無駄という意味でしょうか?
公開されている日弁連の勧告書を見ましたが、当該児童に関しては「自力で首を動かすことはできないが,上肢を自由に動かすことができるため,手を使って顔を見たい方向に向けることやタブレット端末を操作することができる。また,知的な発達に問題はなく,手話を交え,比較的明瞭な発音で意思を伝えることができる。」と記載されています。

>>あれだけ重度の障害を負っている場合、補助や手当は手厚いはずです。
障害者への支援状況については自治体によってかなり差があり、地域格差が問題にもなっている部分です。

>>正直言って、ただ単に親が働きたいだけなのではないか?
障害児を持つ親はその子供の世話だけに心身を投げうたねばならないのでしょうか?子供自身のための公的支援とは別に、自分たちの老後や他の子供(いる場合)のためなどの収入を得る機会を奪われなくてはならないでしょうか?働きたくて何が悪いのだろうかと思いました。
介護と仕事を両立させることが困難になり老母を殺害した息子のニュースが温情的判決とともに以前話題になりましたが、けっして高齢者介護に限らず、介護者たる家族もまた生活基盤を築かなければなりませんし、公的支援で何もかもがまかなえるわけでもありません。もちろん他の方のコメントにあるようなやりがいや自己実現という部分もまったく無視してはならないと思います。

教育機関が何をどこまで負担すべきかということに関してはもっと議論が必要と思いますが、あまり特定個人の事例を挙げてあれこれあげつらうのもどうかなと思いました。


No.3
<2019年01月03日 受信>
件名:No.2様
投稿者:主

>教育など受けさせても無駄という意味でしょうか?
>働きたくて何が悪いのだろうかと思いました。

無駄だとは言いませんし、働きたくても別に構いません。
学校に通わせてもらえていないなら、親の訴えも理解できます。ただ、今現在学校に通ているのに「教育を受ける権利を侵害している」という主張はいかがなものか、と思ったまでです。

ネット上に投稿されている意見を読んでみても、私のように感じている人は少数派ではありません。
初めから親の権利の侵害を主張すれば良いものを、子供が受ける被害の改善を求めるような訴えをするから、私の様に「?」と感じる人がいるわけです。

ちなみに、我が家にも特定疾患に罹患しており、通院治療を受けている家族がいます。運動や生活に多少の規制もありますし、障害を持つ家族の気持ちが全く分からないわけではありませんので、そこはお伝えしておきます。


No.4
<2019年01月05日 受信>
件名:理想論かも知れないけれど
投稿者:匿名

教育って、単に学力や体力の向上とか、就労等に向けての能力の向上だけが目的ではないと思います。
医療技術が進歩している今、重度の障害があっても親より先に死ぬとは限らなくなっている中だからこそ、その子にとっての成長や自立って何なのかを考えないといけないと思います。

そう考えると、授業中もずっと親が付き添う事を前提としている状況って教育のあり方として本当に良いのだろうか、と思ったのです。

学校という家庭とは違う場で、お友達や先生との関わりを通して、親が知らない自分だけの世界を作る事や、親がいなくても自分は大丈夫、自分にも居場所がある、という自信を持たせる事も成長や自立を促す上で必要なのではないかな、とは思います。(あとは、単純に親御さんにかかる心身の負担が大き過ぎると言うのもあります)

そう考えると、「教育を受ける権利の侵害」と言うのも、全く違うとは言い切れないのかな…という気はします。

もちろん、学校現場に全ての責任を押し付けるやり方ではダメだと思います。精神的に追い込まれる先生も多くいるし、以前に支援学校で看護師が全員退職したケースもありましたしね。そうなると一番に被害を被るのは子どもですから…

リスクが生じる事への親御さんの理解と覚悟、ある程度の譲歩は必要だとは思います(先生方に要求するばかりの親御さん、100%を求める親御さんも多い印象があるので…)。
ご本人、ご家族を中心に据え、教育委員会や保健師、医療、福祉など学校外の関係者も含めた協力体制を作り、チームで関わる意識を定着させる事が大切かと思います。


No.5
<2019年01月05日 受信>
件名:無題
投稿者:匿名

トピ主さんとほぼ同意見です。特別支援学校には通えているわけで、問題なのは保護者同伴という点だけなのにちょっと論点がずれてる気がします…。
権利ばかりを主張する方の中には未だ子の障害を受容できてないんだなと感じる方が多くて論点がズレてしまう方がいらっしゃる印象です。なかなか受容できるものではないと思いますが…。

ただ、我が家にもし医療ケア度の高い子が産まれて私が専業主婦にならざるをえなかったら生活はかなり苦しいと想像します。このご時世、医療ケア児も増えていく中で『共働き夫婦』でも安心して預けられる保護者へ向けた施設やケアの整備は必要だろうと思います。
医療ばかりが進歩した反動というか、軋轢というか…。悲しい現実です。

小児科勤務し、以前重度障害のあるお子さんのデイケアなんかでも働いた事がありますが生活が厳しくて働きたい保護者は多いです。とくにきょうだいの健常児がいる家庭などは…。
手当があっても、毎日のケア、通院、通所、紙おむつ代、医療費でカバーしきれないグッズなどなど…。手当は全てその子に消えてしまうと思います。それにストレスも半端ないです。
専業主婦のおうちはそもそもが超大金持ちか生活保護のシングルマザーのどちらかでした。そもそも超大金持ちの方はお金の悩みや不安がないので他に比べると心にゆとりがある印象で羨ましかったのを覚えています。生活保護世帯の方も、違う意味ですがお金で悩まないタイプが多いからかゆとりがある印象でした。


我が家の子も障害ではありませんが持病があり、保育園に預ける時もかなり拒否されたりして大変でした。(ど貧乏ですが正社員からパートになる事でカバー)。手当もないため毎月10万円の食費が痛いです(重度の食物アレルギー)。


No.6
<2019年01月07日 受信>
件名:無題
投稿者:匿名

どちらかというと4さんの意見に共感します。
たとえば海外では、小学生がまともな道もない崖をよじ登ったりして数時間かけて通学するような環境もありますが、じゃあ教育は受けられてるから問題ないよねじゃなくて、そのためにあまりに負担が大きいのは何とかすべきじゃないかと思うわけです。

ただこの件、保護者同伴の負担自体を教育を受ける権利の侵害だといっているわけじゃないですよね。
特別支援学校に入学した後になって、今後は学校における人工呼吸器関連ケアを実施できない、胃瘻からの注入など一部のケアだけもできないと言われ、常時付添いに加えて吸引・注入含めた医療的ケアを保護者がすべて実施するように通知されたこと、また、校外活動時には人工呼吸器の子供は保護者同伴だろうとスクールバスへの乗車を認めないという通知をされたことについて、教育を受ける権利の侵害ではないかと訴えているという話でしょう。
それはただ単に親が働きたいだけじゃないのかという話ではないように思います。

学校はそこまで責任持てませんと切り捨てていいのかと言われると、やはりもう少し支援体制を整えることはできないのかなと思いますね。一般の学校すべてでそれらの対応を可能にせよとは言いませんが、特別支援学校での医療的ケアの提供という問題に限れば、もう少し環境を整えていく必要もあるのではないかと思います。


No.7
<2019年01月11日 受信>
件名:無題
投稿者:匿名

少しだけ特別支援学校で働いた経験があります。
看護師3人いました。全員パートです。
仕事は主にお昼の栄養注入です。胃ろう、経管栄養です。
痰がらみの多い子には吸引行ったりします。
呼吸器の子はいなかったです。
そこで働く看護師が見れるか見れないか、きっと出来るか出来ないかにもよりますよね。
私は胃ろうだけでも怖かったです。だって胃ろう作ってる子ってじっとできなくて色々と触ったりしますし、四六時中目が離せないんです。
他のパートさんが担当してた子の胃ろうの接続部が外れていて注入物が全部衣服にこぼれてしまったことがありました。もうこれは大問題です。教員がご家族に連絡し指示を受けます。
そして着替え。そして新しい注入物を家族の方に持ってきてもらう。ご家族の方にめっちゃ怒られたそうです。
私がやったことではなかったのですが、2人の看護師がグルになって私のせいにさせられかけました。
もしもこの他に呼吸器の子がいたらもっとピリピリしてたかも。
看護師とはいえパートです。責任が重すぎる。
話はそれましたが、障害を持って生まれてきた子はそう望んで生まれてきたのではないと言うこと。ご両親もそうでしょう。好き好んで障害持って生まれてほしいと望む親はいないでしょう。
そしてご両親の苦労は始まります。子供のために仕事諦めないといけなくなったり。
裕福な家庭なら金銭のこと考えなくては良いでしょうが、そうでもない家庭ではとても痛いと思いますよ。そして障害者のお子さんと365日24時間付きっ切りでいないといけない?
たまには自分のために時間使いたいでしょうし。親が精神的に参っちゃいますよ。
息抜きしたいでしょう。
障害が重いからって保護者が付き添わないといけない。権利主張するご両親の気持ち少しわかります。
私の子供がもしもそうだったら自分はそこまで面倒見れるかって自信ありません。

 
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